21 mars 2008
Coucou !
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10 mars 2008
Je n' ai pas de probléme avec les gens
Moi je n' ai pas de probléme avec les gens. Ils acceptent bien mon autisme. La seule chose qu' ils me reprochent, c' est d' être autiste.
09 mars 2008
Moi Asperger (02) La fin de l' errance
J' arrête là les souvenirs d' enfance, pour expliquer maintenant comment j' ai découvert que j' étais autiste, et quel fut mon parcours jusqu' à ce que je sois définitivement fixée sur mon état.
Tout a commencé dans la dixième année de ma vie.
Cette année fut riche (hélas !) en événements de toutes sortes, et surtout dramatiques.
C' est l' année qui a marqué un tournant radical dans ma vie, et c'est l' année où j' ai totalement changé de comportement et d' état d' esprit.
C' est aussi l' année où j' ai fait ma première tentative de suicide (j' en ai fait beaucoup d' autres par la suite, puis j' ai commencé à faire des fugues et à m' auto-mutiler).
C' est également l' année où j' ai commencé à boire de l' alcool.
Cette année-là, j' ai pris brutalement conscience de ma différence.
Jusque-là, je trouvais que c' étaient les autres qui étaient bizarres, qui n' étaient pas normaux.
Mais la plupart du temps, je pensais que j' étais une extra-terrestre. J' étais réellement convaincue que je venais d' une autre planète, que mes vrais parents m' avaient perdue en visitant la planète Terre et qu' un jour ils reviendraient me chercher.
J' ai pris conscience de ma différence parce qu' à l' école (j' étais en France depuis un an) les enfants me demandaient constamment pourquoi j' étais bizarre, pourquoi je n' étais pas comme eux, ils me demandaient si j' étais anormale. Certains disaient que j' étais folle, mais tous étaient curieux de moi, et me posaient sans cesse des questions pour essayer de comprendre pourquoi je n' étais pas comme eux. Ce qui me confortait dans l' idée que je venais d' une autre planète.
L' institutrice me citait souvent en exemple parce que j' étais une excellente élève, que j' avais des résultats scolaires brillants et qu' en plus j' étais très disciplinée.
Mais par ailleurs elle me houspillait parce que je ne réagissais pas aux consignes (je ne le faisais pas exprès, je ne comprenais pas que les consignes étaient adressées à tout le monde, je ne faisais quelque chose que si on me disait: Helena, fais ceci ou cela", ma voisine de classe m' a souvent aidée et sauvée en me disant :"Helena, toi aussi il faut que tu fasses ce que la maitresse a dit", et parce que je prenais tout au premier degré. Elle croyait que je me moquais d' elle.
Par exemple, un jour, en cours de dessin, elle a posé un vase rempli de fleurs sur une table et nous a dit: "Dessinez cette chose exactement telle que vous la voyez".
Elle a répété plusieurs fois : "Exactement telle que vous la voyez !"
Comme d' habitude, je n' ai pas réagi. Je suis restée immobile devant la feuille de dessin. La maitresse s'est approchée de moi et m' a dit: "Helena, prends ton crayon et dessine ce vase rempli de fleurs ! Et surtout, dessine exactement ce que tu vois ! Toi qui es si douée en dessin, tu vas nous faire un chef-d' oeuvre !"
Tandis que je prenais mon crayon, elle a encore insisté: "Et surtout, dessine ce vase et ces fleurs exactement tels que tu les vois !"
Lorsque j' ai fini mon dessin et que je suis allée le montrer à la maitresse, elle a crié: "TU TE MOQUES DE MOI ?!!"
J' avais dessiné exactement ce que je voyais: une chose toute petite et floue. J' avais pris sa consigne au pied de la lettre. De là où je me trouvais, je voyais le vase tout petit, je l' ai dessiné à la dimension que mes yeux voyaient. Et comme j' étais myope, je voyais flou, et n' ayant pas eu l' idée de m' approcher pour voir les détails, j' ai dessiné un vase et des fleurs flous, tels que je les voyais.
Moi qui étais tellement contente d' avoir appliqué à la lettre les consignes de la maitresse, et qui m' attendais à ce qu' elle me félicite d' avoir bien travaillé, je suis restée abasourdie. Je n' ai pas compris sa réaction.
Je suis retournée à ma table, complètement bouleversée mais ne laissant rien paraître (je ne savais pas encore extérioriser mes émotions), et j' ai demandé à ma voisine: "Pourquoi elle est fâchée la maitresse ?"
Ma voisine m' a répondu: "Parce que tu as fait un dessin minuscule. Regarde le mien, elle l' a trouvé bien."
Le dessin de ma voisine prenait presque toute la place sur sa feuille. Je suis restée interloquée: mais ce n' est pas possible, de là où nous sommes elle ne peut pas voir le vase si grand ! Ce n' est pas normal ! Ce n' est pas juste ! J' ai fait ce qu' on m' a dit de faire et je me fais gronder !"
Lors des activités sportives et des jeux de plein air, l' institutrice me grondait beaucoup aussi.
Parce que je ne comprenais pas les règles des jeux d' équipe, parce que j' étais pataude, parce que je ne savais pas coordonner mes gestes, parce que je ne comprenais rien, parce que je ne réagissais pas aux consignes.... Ces activités étaient mon cauchemar, j' étais complètement perdue et en plus la maitresse me criait dessus, me traitait d' empotée, me bousculait physiquement, s' énervait sans cesse après moi.
Tant et si bien que j' ai commencé à chercher des explications dans des dictionnaires médicaux, puis des ouvrages traitant de psychologie et de maladies psychiatriques. J' allais à la bibliothèque municipale pour me documenter.
C' est ainsi que je suis devenue passionnée de psychologie.
Un jour, je suis tombée sur un livre qui décrivait l' autisme. Et j' ai reconnu beaucoup de mes particularités dans cette description. Sauf que, contrairement aux cas d' autisme décrits dans ce livre, je savais parler.
Cette lecture m' a bouleversée. J' ai alors lu tout ce qui me tombait sous la main concernant l' autisme. J' étais très troublée de me reconnaitre dans la description de l' autisme, à la seule différence que les autistes n' étaient pas sensés parler ni communiquer d' aucune manière avec les autres gens.
Bien sûr, j' ai lu tous les ouvrages de Bruno Bethleim, et bien entendu j' en étais arrivée à la conclusion que si j' étais comme ça c' était à cause de ma mère.
Les années ont passé, et mon intérêt pour la psychologie, les maladies mentales en général, et l' autisme en particulier, ne cessait d' augmenter.
C' est devenu l' un de mes intérêts restreints.
Tant et si bien que lorsque j' ai vu un psychiatre pour la première fois, à l' âge de 19 ans, celui-ci m' a dit: "Vous en savez autant que moi. Vous pourriez prendre ma place ! Où avez-vous appris tout cela ?"
Mais avant mes 19 ans, je cherchais désespérément des explications à mon état, je voulais absolument savoir ce que j' avais et si je pouvais guérir. Je voulais savoir si j' étais vraiment folle comme le disait ma mère.
Beaucoup d' autres personnes disaient que j' étais une débile mentale, ou une idiote savante, car alors que j' étais complètement stupide socialement, j' avais par ailleurs une intelligence remarquable. Au lycée, on me faisait régulièrement faire des tests d' intelligence, dont les résultats ne m' étaient pas communiqués, mais tous les profs disaient que j' avais une intelligence qui frisait le génie.
Cela ne m' a d' ailleurs pas empêchée de me trouver en échec scolaire dés la 4ième.
Parallèlement à mes recherches, je faisais toute seule, en secret, un auto-apprentissage des codes sociaux, des relations humaines, du contrôle de ma voix, de mes gestes et de mes expressions faciales.
Je dépensais une énergie considérable à essayer de me normaliser à tout prix et par mes propres moyens, sans rien dire à personne, et à chercher partout des documentations pouvant m' éclairer sur mon anormalité.
Il m' arrivait encore de temps à autre de penser que finalement, j' étais simplement une extra-terrestre et que je devais m' habituer à vivre parmi les Terriens, en attendant qu' éventuellement mes vrais parents me retrouvent.
Je n' ai renoncé à cette idée qu' à l' âge de 30 ans.
A 19 ans, j' ai été hospitalisée. C'est à ce moment-là que j' ai vu un psychiatre pour la première fois.
Et que j' ai eu une réponse à toutes les questions que je me posais concernant mon état.
Selon ce psychiatre, j' étais une ancienne enfant autiste, et mon autisme était devenu un état schizoïde, et je risquais de devenir schizophrène.
Comme, au cours de mes lectures j' avais lu des descriptions détaillées de la schizophrénie, je n' ai pas été rassurée du tout par ce pronostic.
En même temps, je trouvais que les propos de ce psychiatre étaient logiques.
Le psychiatre m' a proposé un contrat: je pouvais sortir de l' hôpital à condition que je m' engage à suivre une psychothérapie. J' ai accepté, mais une fois dehors j' ai repensé au pronostic effrayant et j' ai eu tellement peur que je n' ai pas respecté le contrat.
Mes troubles ne cessaient d' augmenter en intensité et en fréquence. J' avais de plus en plus de crises de panique et elles étaient de plus en plus violentes. Je n' avais plus de TOCs, mais j' avais des obsessions infernales, de nombreux tics, j' étais de plus en plus suicidaire, et je m' auto-mutilais de plus en plus.
Sur le plan social et relationnel, c' était une catastrophe.
Sur le plan professionnel, cela allait à peu près. J' arrivais toujours à trouver des petits boulots. Je ne choisissais que des emplois temporaires parce que je savais que je ne pouvais pas rester longtemps au même endroit, que je ne supportais pas longtemps les gens, et que je saturais très vite physiquement et mentalement.
Avec les emplois temporaires, je pouvais m' accorder un petit répit de plusieurs semaines entre deux jobs, pour me ressourcer.
A 29 ans, ma vie était devenue un cauchemar permanent. J' ai alors décidé de faire une thérapie.
C' est alors que j' ai commencé une longue errance, de psychiatre en psychiatre.
J' ai eu toutes sortes de diagnostics: névrose d' angoisse, phobie sociale, trouble de la personnalité limite (border-line), dépression nerveuse, trouble de la personnalité obsessionnelle, autisme résiduel, schizophrène, psychose infantile non résolue, et j' en oublie probablement.
Tous les psychiatres que j' ai vus s' accordaient cependant sur deux points:
* je présentais tous les signes de l' autisme sauf un: je savais parler,
* et je présentais en même temps des symptômes de schizophrénie.
A 39 ans, j' étais depuis des années persuadée d' être schizophrène. Un psychiatre m' avait dit que mon autisme infantile s' était transformé en schizophrénie.
Bon, au moins je savais (je croyais savoir) ce que j' avais.
Mais quand même... je ne me reconnaissais pas vraiment dans la description de la schizophrénie.
Alors je me disais que peut-être la schizophrénie consécutive à un autisme infantile était un type de schizophrénie à part.
A 39 ans, donc, mon état s' est dramatiquement dégradé.
Après plusieurs mois de souffrances insupportables, j' ai fait un burn-out, avec des troubles psychotiques, et j' ai été hospitalisée en urgence en psychiatrie.
Là, j' ai vraiment cru que j' étais devenue folle pour de bon et que je finirais ma vie dans cet hôpital.
Mais j' ai remonté la pente.
Je passe sur les détails, car j' ai déjà raconté tout cela sur d' autres blogs et des forums.
En tout cas, vous qui me lisez pour la première fois, sachez que je reviens de loin.
Et, si vous directement ou indirectement concerné(e) par l' autisme, ne faites pas les mêmes erreurs que moi. N' essayez pas de vous normaliser (ou de normaliser la personne autiste que vous connaissez) à tout prix, cherchez de l' aide auprès de spécialistes formés et informés sur l' autisme.
Après ce premier séjour en hôpital psychiatrique, il y en a eu d' autres, mais je ne suis jamais retombée aussi bas que la première fois (pourvu que ça dure !)
Donc, j' allais mieux. Le problème, c'est que j' étais toujours persuadée d' être schizophrène et que cela m' avait été confirmé par l' une des psychiatres qui m' avait suivie au cours de mon premier séjour et qui continuait à me suivre en consultation externe.
Par conséquent, j' avais en plus d' un traitement agissant sur le cerveau contre les angoisses, les idées fixes et les TOCs, un traitement neuroleptique lourd, qui avait des effets néfastes sur mon physique et mon mental.
Un an après cette première hospitalisation, j' étais toujours suivie en consultation externe, et je prenais toujours mes médicaments, le psychiatre qui me suivait habituellement a été remplacé par un autre, dont je ne ne me souviens ni du nom ni du visage. Je sais juste que c' était un homme.
D' ailleurs, je ne me souviens du nom d' aucun des psychiatres qui m' ont suive à cette époque.
Un jour, ce nouveau psy me dit:
"Vous n' êtes pas psychotique, ni dépressive. Vous n' avez pas besoin de neuroleptiques. Vous pouvez arrêter votre traitement.
Ce que vous avez ce n' est pas une psychose, c'est un Trouble Envahissant du Développement.
Et je pense que vous savez aussi bien que moi de quel TED vous êtes atteinte, ce n' est pas difficile: il n' y en a que cinq."
Mais je n' ai pas osé lui avouer que c' était la première fois que j' entendais parler de TRouble Envahissant du Développement. J' avais trop peur de ce que j' allais encore apprendre. Je ne voulais plus rien savoir. Je voulais juste savourer et retenir une partie de ce que je venais d' entendre: je n' étais pas folle, je n' étais pas shcizophrène, je n' étais pas obligée de prendre des neuroleptiques, je pouvais arrêter mon traitement ! Youpiiii !!!
Ce psychiatre m' a alors longuement parlé, persuadé que je savais de quoi j' étais atteinte.
Il m' a dit que ce que j' avais n' était pas une maladie. Que mes troubles autistiques ne disparaitraient jamais, que cela ne se soignait pas et ne se guérissait pas. Que je devais apprendre à vivre avec. Qu' il existait beaucoup de gens comme moi, et qu' il en connaissait qui arrivaient à vivre avec leur différence sans trop en souffrir.
Il m' a aussi dit qu' il y avait eu beaucoup de gens célèbres atteints de la même chose que moi et que c' était leur différence qui leur avait permis de développer des dons extraordinaires. Que cette différence n' était pas seulement une source de souffrance mais aussi une grande richesse, et que c' était un tort de vouloir devenir normal à tout prix, et que de toute façon c' était impossible, je ne serais jamais normale.
Je l' écoutais parler, j' ai enregistré toutes ses paroles dans ma tête.
A la fin, il a prononcé le mot "handicap". Ce mot terrible que je ne voulais pas entendre. Ce mot que mon assistante sociale me répétait sans relâche, et qui me faisait sortir de mes gonds.
Plusieurs fois, j' ai agressé cette assistante sociale qui prétendait que j' étais handicapée et que je devais faire un dossier à la COTOREP.
Je hurlais à chaque fois: "Je ne suis pas handicapée ! Foutez-moi la paix avec ça !" Et parfois je l' insultais.
Et voilà que ce psy me lâche ce mot: handicap.
"Je ne suis pas handicapée !" lui ais-je répondu. Calmement, car j' étais sous camisole chimique :))
Il a rétorqué que l' affection dont j' étais atteinte était reconnue comme un handicap.
Bon. J' ai mis cela dans un coin de ma tête, et j' ai cessé pendant quelque temps d' aller aux consultations externes.
J' ai commencé mon sevrage médicamenteux, avec l' aide de mon médecin traitant.
Quelque temps plus tard, j' ai reçu un courrier de l' ANPE. Je ne travaillais plus depuis plusieurs années, j' étais au RMI et l' assistante sociale qui me suivait décrétait que je n' étais pas en état de re-travailler. Cela faisait près de 6 ans que j' étais en stand-by sur le plan professionnel, mise à part mon activité artistique qui ne me rapportait pas de quoi vivre, et que mon état de santé ne cessait de se dégrader jusqu' au burn-out dont je viens de parler.
Le courrier de l' ANPE était une convocation pour rencontrer une psychologue.
Le jour du rendez-vous, au cours de l' entretien, la psychologue m' a annoncé que je ne devais pas continuer à chercher du travail, que j' étais handicapée et qu' il fallait que j' aille voir un médecin de la COTOREP.
Je soutenais que j' étais sûre que mon état de santé s' améliorerait, que je pouvais et voulais re-travailler, elle persistait: je n' avais rien à faire à l' ANPE, je devais être reconnue comme personne handicapée.
"C' est le médecin de la COTOREP qui décidera si vous pouvez être reconnue comme travailleur handicapé ou si vous êtes totalement inapte au travail. Cela n' est pas de mon ressort, moi je constate seulement que vous présentez un trouble incompatible avec un emploi en conditions ordinaires".
Je suis donc allée à la COTOREP où j' ai été examinée par un médecin.
Celui-ci m' a dit que je pourrais peut-être re-travailleur un jour mais pas tout de suite.
Il ,m' a conseillé de continuer mes activités artistiques, parce que cela ne pouvait que me faire du bien, mais qu' il était pour le moment hors de question que je retourne dans le monde du travail.
Quelques mois plus tard j' ai reçu un courrier m' annonçant que j' étais reconnue totalement inapte au travail, et que j' allais toucher l' Allocation pour Adulte Handicapé.
J' étais effondrée. Le mot "handicap" me faisait tellement peur !
Je ne me sentais pas handicapée, moi ! Différente, oui, mais pas handicapée !
Et handicapée de quoi, d' abord ? Handicapée mentale... j' en ai pleuré.
Et je en savais pas comment annoncer cela à mes enfants. Quelle serait leur réaction ?
Je ne voulais pas qu' ils aient pitié de moi ni qu' ils aient honte d' avoir une maman officiellement reconnue comme handicapée mentale.
Ils souffraient déjà tellement de me voir dans l' état où j' étais à ce moment-là. Et ils avaient déjà tellement souffert de mes bizarreries, de me voir dans toutes sortes d' états effrayants, notamment les attaques de panique.
Et j' avais aussi peur des réflèxions des autres. Mais je me suis rassurée en me disant que je n' étais pas obligée de dire à tout le monde que j' étais handicapée. Ce n' est pas marqué sur mon visage, après tout.
J' ai vécu pendant 40 ans sans que personne ne sache que j' étais handicapée, alors ce n' est pas une bout de papier qui va y changer quelque chose.
Je suis atteinte d' un handicap invisible.
Voilà ce que je me suis dit pour me rassurer. Mais j' étais aterrée. Quelque chose venait de s' effondrer dans mon esprit: l' estime de moi-même, qui était déjà tellement fragile.
Le pire c' est que lorsque j' ai annoncé à mon assistance sociale que la COTOREP m' avait reconnue un handicap me rendant inapte au travail, elle a eu une réaction très joyeuse, et m' a félicitée avec un grand sourire, en disant:
"Ha ! Enfin ! Bravo ! Vous avez enfin admis que vous êtes handicapée ! Cela faisait si longtemps que j' essayais de vous le faire comprendre, mais vous ne vouliez rien entendre !"
Argh ! Je me suis retenue pour ne pas exploser.
Je n' ai pas admis que j' étais handicapée ! J' ai reçu un papier qui m' apprend que je suis handicapée ! Ce n' est pas la même chose ! Moi je ne me sens pas handicapée ! C' est ce que j' ai eu envie de hurler, mais je me suis contenue et je n' ai rien dit.
A ce moment, je ne connaissais encore aucune personne TED. Le psychiatre m' avait dit que nous étions nombreux, mais pour moi ce n' était que des paroles. Concrètement, à ce moment-là, j' étais seule au monde avec ma différence, et j' avais du mal à imaginer qu' il existait des gens comme moi.
J' avais bien remarqué que l' un de mes enfants avait beaucoup de similitudes avec moi, mais je pensais que, comme le disait son père, c' était moi qui l' avais rendu comme ça, que c' était de ma faute, que mon enfant faisait du mimétisme, qu' il ne pouvait pas faire autrement que d' imiter la seule référence adulte qu' il avait sous les yeux en permanence, c'est à dire moi.
Plusieurs personnes, surtout mes deux autres enfants, me disaient à propos de lui: "Il n' est pas normal ! On dirait qu' il est débile mental ! Il a les mêmes comportements que toi !"
Son père me le reprochait souvent: "Cet enfant est comme toi ! Tu l'as rendu pareil que toi ! C' est de ta faute s' il est comme ça ! Je te l' enlèverai avant qu' il soit trop tard, je ne veux pas qu' il finisse cinglé comme toi" (C' est ce qu' il a fait d' ailleurs, il m' a enlevé cet enfant que j' élevais toute seule depuis sa naissance).
Il s' est passé 4 ans avant que je me décide à me documenter sur les Troubles Envahissants du Développement.
Pendant ces quatre années, je me contentais de penser que j' avais des troubles autistiques. Point.
J' ai commencé à faire des recherches sur Internet.
Entre-temps, j' ai eu quelques crises qui ont nécessité des hospitalisations de courte durée en milieu psychiatrique. Un jour, aux urgences, une psychiatre m' a dit que j' étais dans un état-limite.
Revenue chez moi, j' ai cherché sur Internet la signification de ce terme. Etat-limite, Border line.
Catastrophe ! Je ne suis pas seulement autiste, je suis aussi border-line ! Paniquée, j' appelle mon médecin traitant, en larmes je lui demande: "Est-ce que je suis border-line ?"
Il me répond: "Oui".
Et je pleure de plus belle.
Quelque temps plus tard, je rejoins une association d' aide pour les personnes avec état-limite.
Je ne vois, parmi les membres de l' association, personne qui présente les mêmes troubles que moi. C' est comme lorsqu' on m' avait dit que j' étais schizophréne, cela y ressemble, mais ce n' est pas la même chose.
Je me dis que c' est peut-être parce que j' ai en plus des troubles autistiques que je suis différente de ces personnes.
Un jour, j' annonce à mon médecin que je fais partie de cette association. Il s' exclame: "Mais enfin, vous ne m' avez pas compris l' autre fois ! Il y a un malentendu ! Je ne voulais pas dire que vous étiez atteinte d' un trouble de la personnalité limite. Ce n' est pas le cas, voyons. Qu' est-ce que vous êtes allée vous mettre dans la tête ! Quand j' ai répondu oui, à votre question, je en savais pas que vous parliez de cela, je croyais que vous me demandiez si vous étiez à la frontière entre le normal et l' anormal. C' est ainsi que j' ai compris le terme "border-line".
Vous n' avez pas un trouble de la personnalité, vous savez très bien ce que vous avez !"
Bon, là, je me suis décidée à en savoir plus sur ce que j' avais.
J' ai commencé mes recherches sur Internet. Et, ô surprise ! Il y a plein de gens comme moi, partout dans le monde ! Il y a plein d' autres extra-terrestres ! Je ne suis pas la seule !
Quelle émotion ! A 44 ans je découvre que je ne suis pas un cas unique au monde !
Un an plus tard, en 2006, je me décide enfin à aller voir un spécialiste qui puisse me dire dans quelle catégorie de TED je me trouve.
J' ai vu le Dr T. que je remercie du fond du coeur pour tout ce qu' il m' a apporté depuis ce jour-là jusqu' à aujourd' hui, qui a affiné mon diagnostic: je suis autiste de type Asperger.
A priori, les troubles autistiques sont plus marqués et plus nombreux chez moi que chez les Asperger, je m' attendais à être diagnostiquée Autiste de Haut Niveau. Mais, la différence est en réalité très infime entre ces deux catégories d' autisme. De plus, il existe autant d' autismes que de personnes autistes. Nous avons un certain nombre de troubles en commun, mais chacun de nous a sa propre personnalité, sa propre histoire, ses propres stratégies de compensation, etc.
Théoriquement, en tenant compte seulement de mes troubles, je serais Autiste de Haut Niveau, mais comme j' ai su parler avant l' âge de 3 ans, même si j' étais mutique (je ne voulais aps parler, mais je maitrisais le langage) je me situe dans la catégorie Asperger.
En tout cas, grâce à Internet, j' ai découvert ma "vraie famille" (j' emprunte ce terme à une amie Aspie qui a été diagnostiquée tardivement aussi et qui a elle aussi découvert avec émotion qu' il existait beaucoup d' autres personnes comme elle) .
Si tu me lis, mon amie, accepte un bisou d' amitié.
Voilà. Merci Internet ! Et merci à vous, mes amis et amies TED, grâce à qui j' ai retrouvé de l' énergie pour vivre avec ce handicap que je hais souvent, mais dont je suis quand même contente parfois.
Et j' ai envie d' aider ceux et celles qui auraient besoin de moi, qui pourraient tirer profit de mon parcours (si mes expériences pouvaient servir à quelqu' un, je n' aurai pas souffert pour rien).
Et merci à vous tous, que vous soyez TEDs ou NT (NT = neuro-typique = normal) qui m' aimez telle que je suis, qui êtes là quand j' ai besoin de vous, qui savez vous effacer quand j' ai besoin de ma chère solitude, qui ne me reprochez pas d' être anormale, qui prenez le temps de m' expliquer ce que je ne comprends pas, qui me respectez, qui me pardonnez mes erreurs et mes colères et tout ce qui me rend parfois (souvent ?) absolument insupportable.
Je suis une étrangère sur Terre. Je n' ai ma place nulle part. Ma vie n' a été qu' un longue succession de souffrances. J' ai fini par m' isoler du monde, je vis en autarcie pas seulement par goût de la solitude mais aussi et surtout, pour me protéger.
Ce que j' ai vécu, et ce que je vis aujourd' hui, plus personne ne devrait le vivre. Cela ne devrait plus exister, une vie sacrifiée de la sorte.
Dans certains pyas, cela n' existe plus depuis 20 ans ! Mais la France a 20 ans de retard en termes de formation des professionnels (psychiatres, médecins, personnel soignant, accompagnants...) d' information (familles, enseignants, grand public...), de prise en charge de l' autisme, de tout ce qui concerne les différentes formes d' autisme.
Il faut faire savoir qu' il existe des autistes qui savent parler, lire, écrire, qui peuvent faire des études, qui possèdent des compétences utiles à la société.
Merci de m' avoir lue.
Moi Asperger
Je m' appelle Maria-Helena, mais je préfère qu' on m' appelle Helena ou Léna.
Quand j' étais petite, dans ma famille on m' appelait Lénita, c'est un diminutif courant de Helena, au Portugal.
Je suis autiste de type Asperger.
Je suis née le 10 Mars 1961 à Almancil, petite ville côtiére du Sud du Portugal.
Ma mère m' a toujours dit que j' ai été un bébé très calme, qui ne pleurait jamais et qui ne lui a posé aucun probléme.
J' ai failli mourir d' une infection des poumons lorsque j' avais quelques mois, puis de la rougeole à 4 ou 5 ans.
J' ai vécu dans un climat familial très particulier et extrêmement violent.
Ma mère m' a dit que Jusqu' à l' âge de 10 ans j' ai été une petite fille obéissante, docile, très serviable, très polie, mais très (trop) silencieuse.
Je me souviens très bien de mon enfance. Curieusement, alors que j' ai des troubles de la mémoire à court terme (troubles dûs en partie aux médicaments que je prends, et à l' alcool et autres substances que j' ai longtemps consommés en grandes quantités) j' ai une excellente mémoire à long terme, et en plus de cela je vois chaque jour des séquences de ma vie défiler
devant mes yeux, comme si j' avais un magnétoscope dans la tête, avec un film (le film de ma vie) qui tourne en boucle et qui fait des arrêts sur image de temps à autre.
J' ai déjà écrit un texte auto-biographique dans mon blog "Une femme différente", le texte que j' écris ici sera plutôt axé sur mon handicap, qui est le Syndrôme d' Asperger.
Car je suis une Aspie, c'est le nom que les Asperger se donnent entre eux.
Avant d' expliquer dans quelles circonstances j' ai appris que j' étais atteinte de ce syndrôme, et comment j' ai fini par accepter l' idée que j' étais bel et bien - et définitivement, irrémédiablement - handicapée mentale, je vais raconter briévement mon parcours.
J' ai toujours eu un tempérament de solitaire.
Toute petite, mon plus grand plaisir était de rester des heures assise par terre à contempler les grains de poussière multicolores qui dansaient dans un rayon de soleil qui passait par la porte entre-baillée, ou à me balancer dans mon berceau.
Mon berceau de bébé était un vrai berceau en bois, à l' ancienne.
Quand je suis devenue trop grande pour dormir dedans, ma mère l' a rangé dans un placard. Chaque jour, dés que j' en avais la possibilité, je m' enfermais dans ce placard pour me pelotonner dans mon berceau et me balancer des heures durant, au grand désespoir de ma mère qui trouvait cette activité trop bizarre.
Je l' entendais souvent crier: "Lénita ! Tu es encore dans ce placard ! Encore en train de te bercer ! Sors de là-dedans ! Va jouer dehors !" mais je faisais comme si je ne l' entendais pas.
Ma mère finissait immanquablement par se fâcher et par me faire sortir de force de mon berceau adoré.
Elle me tirait par le bras; de toutes mes forces et en hurlant, je me cramponnais au bord du petit lit.
C' était un véritable déchirement pour moi de quitter ce berceau, j' avais un réel besoin de me balancer et ce berceau était l' instrument qui me procurait le balancement le plus agréable que j' aie jamais connu.
Et je ne comprenais pas pourquoi cela énervait ma mère, pourquoi elle voulait me priver de ce plaisir merveilleux, pourquoi elle me tirait de force de ce placard, pourquoi elle m' obligeait à sortir, pourquoi elle me disait: "Ce n' est pas normal de rester enfermée dans un placard à te balancer dans un berceau ! Il faut que tu joues avec les autres enfants !"
Ce berceau, c'est le souvenir le plus fort que j' ai de ma petite enfance. Dés que je pense à mes premières années, la "bande vidéo" à laquelle je fais allusion plus haut, fait un arrêt sur image, et je le vois comme s' il était devant mes yeux.
Je suis plus attachée aux objets qu' aux humains. Je n' y peux rien, c'est parce que je suis autiste. Cela ne signifie pas que je n' aime pas les gens, mais je reste profondemment attachée à des objets qui me procurent des satisfactions sensorielles. Perdre un de ces objets entraîne chez moi une réelle et profonde douleur, et je ne l' oublie jamais.
Je suis souvent traitée de monstre à cause de cette particularité qui fait que j' oublie très vite les humains (en fait, ils cessent d' exister pour moi dés qu' ils disparaissent de mon champ de vision) mais pas les objets que j' aime.
A cause de ma mémoire extraordinaire et de cette "bande vidéo" qui tourne sans relâche, je suis constamment submergée de souvenirs.
C' est vers l' âge de 6 ans que j' ai commencé à accepter de jouer avec d' autres enfants.
Mais il fallait impérativement que ce soit moi qui invente les règles des jeux et qui dirige tout,sinon je retournais jouer, ou lire, ou dessiner, toute seule dans mon coin.
Je n' avais aucune agressivité, je ne connaissais pas la haine, j' aimais tout le monde, je faisais confiance à n' importe qui, je faisais tout ce qu' on me disait de faire (y compris les choses les plus absurdes et les plus dangereuses), je n' avais peur de rien à part du noir (j' avais une peur atroce de l' obscurité, et j' avais des terreurs nocturnes, et d' ailleurs la peur du noir m' est restée).
Etant totalement dépourvue d' agressivité, je ne savais pas me défendre lorsqu' on me frappait. Je me laissais frapper sans bouger, sans réagir, sans appeler à l' aide.
Je faisais souvent rire les gens parce que je prenais tout au premier degré.
Quand j' étais malade, je ne savais pas ce qui m' arrivait, je me sentais juste bizarre et je ne savais pas l' exprimer. Je restais prostrée, généralement assise par terre dans un coin, les bras autour des genoux sur lesquels je posais ma tête. Je restais ainsi des heures, voire des journées entières, incapable de bouger, incapable de dire un mot.
Les adultes me demandaient ce que j' avais, mais comme je ne savais pas quoi dire je ne répondais pas, et je restais sans aucune réaction, alors ils pensaient que je faisais la tête.
Et ils me laissaient en disant: "Bon, ben continue à bouder !"
Il se passait parfois plusieurs jours avant que ma mère, en me touchant, se rende compte que j' étais brûlante de fiévre et donc malade.
C' est ainsi que j' ai eu des maladies qui sont passées inaperçues et qui ont failli me coûter la vie.
Plus tard, c'est cette attitude que j' ai adoptée involontairement (et que j' ai gardée, malheureusement), parce que je n' en connaissais pas d' autre, lorsque j' étais triste, désespérée,
stressée, inquiète, en souffrance morale.
La phrase que l' on m' a le plus souvent dite tout au long de ma vie est sûrement: "T' es encore en train de faire la tête !!!"
On me l' a encore dite récemment. Je ne supporte plus cette phrase, elle me fait haïr mon autisme. Je ne supporte plus de savoir que j' ai l' air de faire la tête quand je suis profondément désespérée et que j' ai un besoin immense de réconfort.
"Il ne faut pas tout mettre sur le dos de l' autisme !"
Je m' adresse aux ami(e)s Aspis. Est-ce que cela vous est déjà arrivé que des gens de votre entourage vous sortent cette phrase ?
Moi oui, assez souvent, et c'est le genre de phrase qui me fait sortir de mes gonds.
Quelqu' un me l' a encore sortie hier... grrrrr !!!!
Bon, alors, il parait que si, à certains moments je refuse tout contact, je ne veux voir personne, je ne réponds pas au téléphone, je suis incapable d' éprouver des sentiments affectifs ou de dire ce que je ressens... ben, c'est pas parce que je suis autiste. Non, non ! C' est "ta personnalité qui est comme ça !"
En fait, c'est assez risible comme remarque, si on y réfléchit bien.
Mais ce qui l'est moins, c' est que les personnes qui m' assénent ce genre de phrases sont dans le déni de mon handicap. Ils ne veulent tout simplement pas admettre que je suis autiste, parce que le fait d' accepter ce que je suis impliquerait qu' ils fassent des efforts pour s' adapter à moi... pour une personne neuro-typique c' est - on ne peut pas dire le contraire - beaucoup plus difficile d' être en lien avec une personne autiste qu' avec une personne neuro-typique. Mais, la mauvaise foi (consciente ou inconsciente) des gens qui me balancent la rituelle phrase "Il ne faut pas tout mettre sur le dos de l' autisme" comme un coup de massue sur la tête, m' exaspèrent au plus haut point !
Avancer ce type d' argument, c'est une façon déguisée de faire des reproches. Mais bon sang, vous pouvez me dire que j' ai un sale caractère, que je suis chiante, insupportable, que vous ne savez pas comment vous y prendre avec moi, que vous avez par moments envie de m' étrangler... vous pouvez dire tout ce que vous voulez, tout ce que vous pensez, mais de grâce, arrêtez de me sortir cette phrase bateau "Il ne faut pas tout mettre sur le dos de l' autisme !"
L' autisme est un Trouble Envahissant du Développement ! Tout est dit dans ces trois mots, non ?
TROUBLE
ENVAHISSANT
du DEVELOPPEMENT
On ne peut pas dissocier la personne de son autisme !
Il y a des autistes plus calmes que d' autres. Il y a des autistes qui ont atteint un niveau de sociabilisation plus élevé que d' autres. Tous les autistes sont différents. Mais tous les autistes ont par définition, un comportement et un fonctionnement autistique !
Je n' ai qu' à ne pas fréquenter des gens qui sont incapables de comprendre et de respecter mes particularités, me direz-vous. Ben oui, mais je suis bête. Est-ce que ma bêtise est à mettre sur le dos de l' autisme ? Héhéhé ! (ricanement autistique)
08 mars 2008
8 Mars 2008
Alors moi...
... j' ai déjà tellement de blogs où je raconte ma vie, que je pense qu' il est superflu de me présenter.
Simplement, pour les nouveaux visiteurs, je précise que je suis diagnostiquée "Autiste de type Asperger".
Autrement dit je suis atteinte d' un handicap qui s' appelle "Syndrôme d' Asperger", du nom du médecin qui a découvert cette forme d' autisme atténué sans déficit intellectuel.
Hans Asperger. Article Wikipédia
Comme dit en intro de ce post, j' ai plusieurs autres blogs, et un site perso.
Je vous donne l' adresse du blog où je poste mes créations personnelles, dessus il y a les liens de mes autres espaces Web: http://sansciblelena.blogspot.com/
L' aventure commence
Youh yhou yhou !
Salut !
Merci à les zamiz qui sont là pour faire vivre ce qui deviendra notre petite gazette.
Bienvenue aux lecteurs/trices.
Attention, cela ne fait que commencer.
A bientôt !
Léna